CHI SIAMO
La 'Mario Crivaro Onlus' è una associazione di pazienti che si propone come unica finalità quella di sostenere i malati di fibrosi polmonare.
Costituita come 'Organizzazione Non Lucrativa di Attività Sociale' nel Giugno 2003 ai sensi del D. Lgs. 4 Dicembre 1997, n° 460, è conforme alla Legge 266/91, con atto registrato nel Giugno 2003 presso l'Agenzia delle Entrate di Grosseto.
Lo scopo dell'Associazione è quello di sostenere i malati affetti da fibrosi polmonare attraverso le seguenti iniziative:
- incentivare i contatti tra i malati di fibrosi polmonare
- garantire le informazioni circa le tecniche di cura e dei centri specializzati
- partecipare e promuovere l'organizzazione di congressi e giornate di studio attinenti la malattia
- accumulare e diffondere notizie ed informazioni relative alla fibrosi polmonare attraverso la stampa ed internet
- garantire assistenza ai malati ed alle loro famiglie
La diffusione delle attività avviene attraverso:
- materiale illustrativo
- mass media
- spettacoli finalizzati alla raccolta di fondi
- sponsorizzazioni da parte di aziende, enti pubblici o privati
In questi pochi anni abbiamo cercato di sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia non da tutti conosciuta. Abbiamo creato dei pieghevoli e delle locandine che sono state distribuite negli ospedali, ma anche nei luoghi più diversi proprio per dare la possibilità a tutti di conoscerci e di aiutarci nella raccolta dei fondi.
La ricerca può sconfiggere il male, ma la ricerca ha bisogno di fondi per crescere.
Il nostro obiettivo primario è quello di fornire informazioni non tanto sulla malattia stessa, compito che evidentemente è esclusivo dei medici, ma soprattutto sui centri specializzati e su come ottenere assistenza a vari livelli e di reperire alloggi nei luoghi vicini agli ospedali.
Infatti a causa delle lunghe permanenze sia per l’attesa del trapianto, che dopo il trapianto stesso, una grossa difficoltà in cui incorrono le famiglie ed i malati è quella di trovare una sistemazione a prezzi accessibili vicino ai centri trapianto. E' questa sicuramente una cosa molto più difficile di quello che possa sembrare; il polmone è un organo che va trapiantato in brevissimo tempo e questo costringe chi non abita nei luoghi dove viene effettuato il trapianto a trasferirsi anche per lunghi periodi, andando incontro non solo alle difficoltà della malattia, ma anche ad ingenti spese economiche.
Vogliamo che l'Associazione Mario Crivaro Onlus diventi un punto di incontro e di confronto tra i malati e tra chi ha avuto la fortuna di essere trapiantato e che ora conduce una nuova vita. Vogliamo dare la possibilità a tutti di testimoniare la propria esperienza, con l’augurio che questo possa essere di aiuto per gli altri malati di fibrosi polmonare.
clicca:
/download/menu/intenti.doc
Scarica lo Statuto della Mario Crivaro Onlus
Costituita come 'Organizzazione Non Lucrativa di Attività Sociale' nel Giugno 2003 ai sensi del D. Lgs. 4 Dicembre 1997, n° 460, è conforme alla Legge 266/91, con atto registrato nel Giugno 2003 presso l'Agenzia delle Entrate di Grosseto.
Lo scopo dell'Associazione è quello di sostenere i malati affetti da fibrosi polmonare attraverso le seguenti iniziative:
- incentivare i contatti tra i malati di fibrosi polmonare
- garantire le informazioni circa le tecniche di cura e dei centri specializzati
- partecipare e promuovere l'organizzazione di congressi e giornate di studio attinenti la malattia
- accumulare e diffondere notizie ed informazioni relative alla fibrosi polmonare attraverso la stampa ed internet
- garantire assistenza ai malati ed alle loro famiglie
La diffusione delle attività avviene attraverso:
- materiale illustrativo
- mass media
- spettacoli finalizzati alla raccolta di fondi
- sponsorizzazioni da parte di aziende, enti pubblici o privati
In questi pochi anni abbiamo cercato di sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia non da tutti conosciuta. Abbiamo creato dei pieghevoli e delle locandine che sono state distribuite negli ospedali, ma anche nei luoghi più diversi proprio per dare la possibilità a tutti di conoscerci e di aiutarci nella raccolta dei fondi.
La ricerca può sconfiggere il male, ma la ricerca ha bisogno di fondi per crescere.
Il nostro obiettivo primario è quello di fornire informazioni non tanto sulla malattia stessa, compito che evidentemente è esclusivo dei medici, ma soprattutto sui centri specializzati e su come ottenere assistenza a vari livelli e di reperire alloggi nei luoghi vicini agli ospedali.
Infatti a causa delle lunghe permanenze sia per l’attesa del trapianto, che dopo il trapianto stesso, una grossa difficoltà in cui incorrono le famiglie ed i malati è quella di trovare una sistemazione a prezzi accessibili vicino ai centri trapianto. E' questa sicuramente una cosa molto più difficile di quello che possa sembrare; il polmone è un organo che va trapiantato in brevissimo tempo e questo costringe chi non abita nei luoghi dove viene effettuato il trapianto a trasferirsi anche per lunghi periodi, andando incontro non solo alle difficoltà della malattia, ma anche ad ingenti spese economiche.
Vogliamo che l'Associazione Mario Crivaro Onlus diventi un punto di incontro e di confronto tra i malati e tra chi ha avuto la fortuna di essere trapiantato e che ora conduce una nuova vita. Vogliamo dare la possibilità a tutti di testimoniare la propria esperienza, con l’augurio che questo possa essere di aiuto per gli altri malati di fibrosi polmonare.
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